sjögren Syndrom als 25 jähriger Mann

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9 Jahre 3 Tage her #10985 von caddy61
Hallo Marius,
bei mir wurde SJS vor 4 Jahren erkannt. Ich hatte es aber schon viel länger. Die Sicca Symptomatik ist bei mir allerdings nicht so stark ausgeprägt. Dafür hat die Kollagenose mich voll erwischt. Andere hier haben wieder sehr starke Augenprobleme oder beides. Jeden trifft es anders. Der Untermieter kennt keine Regel. Quensyl ist das erste Mittel das zum Einsatz kommt. Les hier einfach mal quer durch die Beiträge. Dann erfährst du viel über die Krankheit. Benutze die Suchfunktion, wenn du etwas genauer wissen willst. Oder frag einfach.

LG
Caddy

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9 Jahre 3 Tage her #10986 von Marius
Hallo Caddy,

Ok das hat mir mein arzt nicht verschrieben.
Ich habe heute das erste mal die Salagen Tablette genommen . Nach dem Gespräch hier wollte ich es mal ausprobieren. Die Wirkung ist heftig. Schwindel, schwitzen und Feuchtigkeit im Mund. Werde das jetzt mal ein paar Tage ausprobieren.
Bin mal gespannt wie es wirkt.

Lg Marius

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8 Jahre 11 Monate her #10995 von verbindungsmaus
Hallo Marius,
dass du schon in so jungen Jahren mit SJS zu kämpfen hast, und das als Mann, ist ungewöhnlich, doch sei froh dass du weißt was es ist. Kann dir auch nur raten einen guten Rheumatologen zu finden (drück dir die Daumen) und keine Angst vor Medikamenten zu haben. Allerdings dauert es seine Zeit bis die Wirkung eintritt, also hab Geduld und lass den Kopf nicht hängen.
Bei mir ist das SJS seit knapp zwei Jahren bekannt, doch die Symptome hatte ich schon viel früher und war dann gar nicht erstaunt als die Diagnose gestellt wurde. Habe zu der Zeit ganz viel recherchiert, unter anderem auch hier im Forum und vieles traf auf mein Befinden zu. Mir macht vor allem die Trockenheit der Augen zu schaffen, es gibt Tage da würde ich die Augen am liebsten nur geschlossen halten, da sie brennen, pieksen, ja soger richtig weh tun. Auch die Nase und der Mund sind betroffen, doch nicht so schlimm wie die Augen. Auch mit ständiger Müdigkeit hab ich zu kämpfen. Trotz allem akzeptiere ich die Situation -lässt sich eh nicht ändern- und auch wenn ich richtig müde bin mache ich regelmässig Sport, da es mir danach meistens besser geht, auch was die Augen betrifft.. Eine Freundin sagte mal: man muss das Gefühl danach konservieren, dann rafft man sich leichter auf.
Ich nehme seit 1,5 Jahren Quensyl und vertrage es gut, hatte auch mal für ein paar Wochen Bromhexin 8, sollte die Speichelflüssigkeit anregen, hab es jedoch abgestzt da es meiner Meinung nach nichts gebracht hat.
Dass die Mitmenschen nicht verstehen was man manchmal durchmacht, hat wohl jeder von uns erfahren. Ich sage dann oft dass ich einen Rheumaschub habe, das wird dann eher verstanden.
Wünsch dir alles Gute, lass den Kopf nicht hängen, es gibt viel schlimmeres auf dieser Welt :)
LG
Verbindungsmaus

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