Hallo - habe ich Sjögren ? (habe aber MGUS)

7 Jahre 6 Monate her - 7 Jahre 6 Monate her #10956 von ABS
Hallo an alle, :)

Ich bin an Hashimoto Thyreoditis erkrankt.
Im Herbst 2014, als ich meine Schilddrüsenhormone steigern musste und mein Cortisol runterging bekam ich eine trockene und geschwollene Nase. Das Cortisol wurde angepasst, die Schwellung verschwand, die Trockenheit blieb.

Es kam weiterhin ein Vitamin A Mangel raus. Es ging mir dann gut Anfang Januar.

Und die Trockenheit schlich sich immer mehr ein. Ich nahm Coldastop Nasenöl. Und im März verbrauchte ich davon sogar pro Woche 1 Fläschchen.

Dann brachte man mich auf das Thema, dass ich evtl. eine HIstaminintoleranz oder Allergie haben könnte.
Ich sah, dass das Nasenöl ein Bestandteil enthielt, dass kontraindiziert war und ich merkte auch, dass es nicht nur trocken, sondern auch geschwollen war. Die Schwellung ging runter, die Trockenheit blieb, ich habe sie auch an den Lippen - jetzt eher stärker. Davor war nur die Nase das Problem. Keine Augen und Mundtrockenheit. Obwohl die Augen manchmal gerötet sind. Ich trinke auch viel.

Folgende Dinge habe ich zur Abklärung testen lassen, wegen trockener Nasenschleimhaut:

Zink
Vitamin D
Omega 3
Estriol
Estradiol
Vitamin E
Vitamin A

Hier sind die Werte in Ordnung bzw. ich unterstütze sie.

HIer meine WErte, die evtl. Sjögren betreffend sind:

Rheumafaktor IgM 26.8 U/ml <20
(vor 5 Jahren war der bei mir bei 156. Ich habe seitdem meine chronischen Infekte bearbeitet, die diesen Wert auch beeinflussen können und ich vermute, darum sind diese so niedrig geworden.)

ANA IFT <1:80 (<1:80)
BSG nach einer Stunde 3 mm (<20)
BSG nach zwei Stunden 6 mm (<20)
C-reaktives Protein 4.12 (<5)

Die Sjögren Antikörper werden bei mir - trotz Anfrage - nicht getestet.
Weder der Arzt im Labor, weder mein Hausarzt, noch meine HNO.
Der Hausarzt schickte mich zur HNO, diese zu ihm zurück.

Ich las, dass man bei Sjögren erhöhte IgAs haben kann und MGUS.Und dieses auch zu einem Lymphom ausarten kann.
Ich habe MGUS (Monoklonale Gammopathie). Eigentlich Biklonal IgA Kappa.
Mein IgA liegt bei 1540 mg/dl (70-350).

Mein erster Wert außerhalb der Norm wurde 2010 gemessen.

Ich habe hier mit jemanden aus der Kontaktliste gesprochen und mir wurde ein Arzt empfohlen, der sowohl Rheumatologe, als auch Onkologe ist.

Ebenso habe ich zur Abklärung einen Termin bei einem Arzt gemacht, der sowohl Histaminintoleranz, als auch Allergien abklärt.

Danke fürs Lesen

Mit freundlichem Gruß

ABS

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6 Jahre 8 Monate her - 6 Jahre 8 Monate her #11219 von ABS
Hallo an alle :),

ich melde mich mal wieder, um zu erzählen, wie es mir erging.

Bei mir damals wurden im Labor kein ss-a/ss-b gemacht, weil nur aus ana, diese erfolgen könnten. Anscheinend gäbe es aber modernere Tests, wo man diese Werte alleine bestimmen könnte.
Daraufhin fragte ich hier Dr. Tomiak, der mir sagte, dass man bei negativen ANA keine ss-a machen würde, weil sie vermutlich negativ sein würden.

Dann war ich bei besagtem Rheumatologen/Onkologen.
Er befragte und untersuchte mich. Ich hatte Kopien meiner Blutuntersuchungen dabei. Er vermutete bei mir, dass ich kein Sjögren hätte. Er lies weitere Blutuntersuchungen veranlassen. Auch er testete keine ss-a/ss-b.
Nach der Blutentnahme meinte er, dass ich kein Sjögren hätte.

Der einzige Test, der dabei etwas erhöht war, war der BSG.
(Blutsenkungsgeschwindigkeit, neben CRP ein Entzündungsmarker)
Er meinte (wegen MGUS/Krebs), dass er in Abständen kontrolliert werden müsse.

CRP war, nachdem ich Histamin vermied, gesunken. Damit ging es mir gut.
Es scheint ein Teilgrund für die Histaminintoleranz gefunden worden zu sein; mein längerer Vitamin A Mangel und eine Blinddarmentzündung. Ich muss nun herausfinden, wie viel nun von der Intoleranz noch da ist bzw. nach weiteren Ursachen schauen.

Mein IgA war dagegen bei 1700 und weiter angestiegen. Hepatitis ist ausgeschlossen, Leberwerte sind in Ordnung.
Ob glutenfrei bzw. Blinddarmentferung was ausmachten, kann ich erst nach neuem Test sagen.

Meine Symptomatik ging weiter mit trockener Nase, Lippen, Augen, in den Bronchien spürte ich es, im Hals und teilweises Bluten im Intimbereich, Schuppen der Haut. Ich konnte bis zu 3 Liter trinken, am Vormittag und war immer noch durstig. Dass das Wasser ankam, zeigte mir, dass ich oft zur Toilette musste.
Es liegt aber an einem eklatantem, rasch weiter steigendem Vitamin A Mangel. Vitamin A Mangel führt zu einem Gewebeschwund der Speicheldrüsen, die dann weniger Speichel bilden.
Nehme ich Vitamin A gehen die Symptome weg.
Ich ernähre mich seit 8 Monaten glutenfrei, (schon wegen Histamin) aber dies führte zu keinen weiteren Verbesserungen bezüglich Vitamin A.
Einer weiteren Ursache für den Vitamin A Mangel gehe ich zur Zeit systematisch auf dem Grund.
Bin dazu zu einem Gastroenterologen/Onkologen.

Möchte mich hier für die Hilfe recht herzlich bedanken :) und noch etwas da lassen, was mir so vor die Füße fiel, als ich mich mit Sjögren auseinandersetzte.

In diesem Buch, wo es um das Immunsystem geht, steht etwas auch zu Morbus Sjögren:
"Susan Blum Autoimmunerkrankungen erfolgreich behandeln" aus dem VAK Verlag, dort gibt es auch eine Leseprobe.

Die Autorin, an Hashimoto Thyreoditis erkrankt, hat den Ansatz am Immunsystem ebenso zu therapieren. Und schreibt darüber, welche Bereiche man beachten sollte.
Sie empfiehlt es für verschiedene Arten von Erkrankungen, auch für Sjögren.

Ich selbst werde von einem Heilpraktiker in diesen Bereichen behandelt.
Genau von diesem Heilpraktiker hörte ich, falls ich eine Sjögrenerkrankung hätte, würde er mir das Mittel 2LEID geben.
2LEID ist ein Mittel aus dem Bereich der Mikroimmuntherapie. Man sollte es nicht ohne Therapeuten und Diagnostik einnehmen.
Ein Buch, das Mikroimmuntherapie erklärt von: Corinne Heitz Mikroimmuntherapie aus dem Foitzick Verlag
Die Webseite dazu, mit Erklärungen und Therapeutenliste:
3idi.org/All/ Medizinische Gesellschaft für Mikroimmuntherapie (MeGeMIT)

Ich kann natürlich nicht sagen, wie es gewirkt hätte. Aber ich nehme Medizin aus dem Bereich der Mikroimmuntherapie für meine chronischen Infekte und sie haben mir geholfen. Darum ich erwähne ich den Hinweis.

Für meine trockene Nase und wegen der Histaminintoleranz gleichzeitig, konnte ich nur nehmen:

Olivenöl
Nasenöl (Sesamöl, Vitamin E) von Abtei
Nasencreme von Tetesept
(ohne Konservervierungsstoffe, auf Reisbasis - ohne Soja, Erdnuss, ohne Salz - was bei mir fürchterlich brannte)

Sobald ich jedoch Vitamin A nahm, musste ich nichts davon mehr nehmen.

Außer Sjögren habe ich ja obiges testen lassen, was alles noch einen Einfluss auf die Schleimhaut hat:

Zink intrazellulär
Vitamin D
Omega 3, auch im Verhältnis zu Omega 6
Estriol
Estradiol
Vitamin E
Vitamin A
Aminosäuren
Vitamin C (ist für Bindegewebe/Kollagene gut, ich erwähne es aber mit)

LG

ABS

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