völlig überfordert- bitte um Hilfe!!!!

10 Jahre 1 Monat her #6075 von Tina D
Hallo liebe Forums- Mitglieder,

mein Name ist Tina, ich bin 21 und das ist meine Situation:

Also seit meiner Kindheit war ich oft krank- immer Erkältungen mit starkem Fieber etc.- und mit 12 Jahren wurde bei mir ein Hypermobilitätssyndrom mit Bindegewebsschwäche diagnostiziert. Dies führt dazu, dass ich alle meine Gelenke zu weit dehnen kann und dass ich sehr, sehr häufig Blockaden der Wirbel habe, die zu starken Schmerzen führen.

Nachdem ich ein halbes Jahr lang jeden Monat ein Mal krank war, wurde ein großes Blutbild angefertigt und ein starker Eisenmangel/Anämnie diagnostiziert gegen den ich jetzt Ferro Sanol nehme.
Kurz darauf hatte ich Probleme mit ständig sehr stark anschwellenden Lymphknoten am Hinterkopf, die zu einer erneuten Untersuchung und zur Diagnose verschlepptes Pfeiffersches Drüsenfieber führte.

Nach einer Reihe von weiteren Infekten verschiedener Art (z.B. regelmäßige brennende Magenschmerzen, wurde durch Magenspiegelung untersucht, jedoch nur eine leichte Magenschleimhautreizung festgestellt) wurde ich schließlich an einen Hämatologen verwiesen um eigentlich meinen Eisenmangel abzuklären.

Bei den Untersuchungen kam nun heraus, dass ich vermutlich am Sjögren- Syndrom leide.
Der Arzt hat noch eine DNA- Untersuchung durchführen lassen, die jedoch kein eindeutiges Ergebnis brachte. Dennoch sagt er, müsse man nach der klinischen Diagnose vom Sjögren- Syndrom ausgehen.
Er meinte dann heute beim Telefonat, dass ich mir aber keine Sorgen machen brauche, da es vermutlich eine sehr leichte Form sei und ich einfach nur viel Trinken solle um meine Schleimhäute feucht zu halten. Des Weiteren soll ich alle 6 Monate zur Untersuchung kommen.

Ehrlich gesagt, hat der Arzt mir nicht wirklich gut und verständlich erklärt was Sjögren genau ist und wie es funktioniert, was seine Ursachen sind etc. Auch wollte er mir keine befriedigende Antwort auf die verschiedenen Formen, Verläufe, Therapiemöglichkeiten etc. geben.
Er meinte, das sei nicht medikamentös behandelbar und vermutlich würde ich lebenslang keine Probleme haben außer der Infekthäufung. Diese empfinde ich allerdings schon als sehr einschränkend.
Ich führe an sich ein relativ gesundes Leben und bin dennoch ca. 1 Mal im Monat krank mit hohen Fieber etc- ich weiß nicht wie das im Berufsleben funktionieren soll.

Nun meine Bitte: Kann mir jemand komprimiert und für den Normalsterblichen verständlich erklären was das Sjögren- Syndrom ist, was es für Formen gibt, welche Verläufe, was zu beachten ist und ob es Therapiemöglichkeiten etc. gibt.

Vielen, lieben Dank!
Tina

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10 Jahre 1 Monat her #6076 von Schneeflocke
Herzlich Willkommen,Tina.
Ich bin Flöckchen von den Wüstenmäusen,alle Wüstenmäuse und ich stehen Dir mit Rat und Tat
zur Seite.Um deinen Eisenmangel zu beheben,könntest Du es ja mal mit Venofer Infusion
versuchen.Das schlägt gut an.Wird in der Hämatologischen-Onkologischen Tagesklinik
gemacht.So eine Sitzung dauert zirka drei Stunden.Nun zum Thema Sjögren-Syndrom.
Um das richtig abzuklähren solltest Du zu einem Rheumatologen gehen und einen SS-A und
SS-B Bluttest machen lassen.Vom SS gibt es keine leichte oder schwere Form,wenn man es
hat,begleitet das einem ein Leben lang.Therapiemöglichkeiten gibt es nicht,(noch nicht)
aber man kann die Symtome lindern.Mit Quensyl,Predniloson,für die Mundtrockenheit,
Saliva Natura Mundspray.Bei den o.g.Medikamenten mußt Du alle drei Monate zum Augenarzt
(ist Pflicht).Wenn der Rheumatologe dann die Diagnose SS bestätigt hat,mußt Du sowieso
immer zur Kontrolle.Das war es erst einmal in groben Zügen.Wenn Du spezielle Fragen hast,
immer schreiben,die Wüstenmäuse helfen,wo Sie können.
LG Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

Dateianhang:

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10 Jahre 1 Monat her #6077 von Nabucco
Liebe Tina,
ich verstehe Deinen Frust!

Das Sjögren-Syndrom ist eine Erkrankung des Immunsystems, eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Drüsen angreift, was zu Entzündungen führt und die Drüsen (Speicheldrüsen, Tränendrüsen etc.) ihre Funktion vermindern bzw. ganz einstellen.

Ursächlich könnte z.B. Pfeiffer'sches Drüsenfieber sein.

Du schreibst aber gar nicht, dass Du trockene Schleimhäute hast und deshalb immer diese Infekte.
Du schreibst, Du hättest eine leichte Gastritis gehabt, auch die könnte autoimmun begründet sein.

Durch SjS. hat man nicht einfach so Infekte. Das müsste wirklich weiter abgeklärt werden. Man kann auch nicht sagen, das SjS. verläuft bei jedem so oder so. Jede hat irgendwie ihren eigenen Verlauf und die eigenen Symptome. Bei allen steht aber die Trockenheit mit all ihren Auswirkungen im Vordergrund. Gelenk- und Muskelbeschwerden haben auch Viele.
Lass Dir von dem Arzt, mit dem Du heute telefoniert hast, die Befunde geben und gehe damit, wie Flöckchen schon sagte, zum Rheumatologen.

Empfehlung: Lies hier im Forum weiter. Es gibt eine Spalte, "Diagnosen" und frage bei uns weiter. Wir versuchen Dir zu helfen.
Lieben Gruß

Bucci

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10 Jahre 3 Wochen her #6258 von SteffiS
Liebe Tina;

das Sjögren Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung und wird zu den rheumatischen Erkrankungen gezählt.Es schreitet typischerweise langsam voran und hat häufig zu Beginn sehr unklare Symptome wie Infektanfälligkeit, Abgeschlagenheit, häufige Augenentzündungen...
Es kann typischerweise zu Speicheldrüsenschwellungen und Gelenkschmerzen kommen.

Die Diagnose muss ein Rheumatologe erstellen.Es gibt typische Blutwerte,die auf Sjögren Syndrom hinweisen,außerdem natürlich das ausführliche Arztgespräch und die Lippenbiopsie, bei der aus der Lippe entnommene Drüsen untersucht werden(ist aber eher umstritten in der Aussagekraft)

Zunächst werden nur die Symptome behandelt: Trockenheit mit Sprays Tropfen etc. ,Entzündungen mit z.B. Cortison ...(die Müdigkeit ist symptomatisch nicht behandelbar)und regelmäßig Kontrollen beim Arzt mit Blutentnahme ,Gespräch, Untersuchung etc. durchgeführt.
Kommen Gelenkbeteiligung oder Organbeteiligung hinzu wird eine
sogenannte Basistherapie versucht, die darauf abzielt, das falsch arbeitende Immunsystem zu unterdrücken. Es gibt aber tatsächlich bisher kein Medikament speziell für das Sjögren Syndrom.Klar gesagt:Das Sjögren Syndrom ist nicht lebensgefährlich, kann aber je nach Ausformung die Lebensqualität sehr beeinträchtigen.

Von vielen Patienten und aus eigener Erfahrung weiß ich , dass Bewegung und Entspannung sehr hilfreich sind.
Information und Sachkenntnis werden Dir sicher helfen, aber :NICHT VERRÜCKT MACHEN! Kopf hoch und liebe Grüße, Steffi

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10 Jahre 2 Wochen her #6267 von pucker
Hallo Tina,
auch von mir hier ein herzliches Willkommen :)

Leider haben die anderen es ja schon geschrieben: Erstens läuft die Krankheit bei jedem anderes, zweitens kennt sich fast kein Arzt damit aus, drittens muss man einfach "austesten" was einem selber am Besten hilft und viertens sind wir auf jeden Fall für dich da :)

Mir hilft auf jeden Fall das Cortison (Prednisolon). Ich nehme jeden Tag 5mg, am Anfang war die Dosis höher, aber ich konnte schrittweise runter gehen. Außerdem nehme ich, da ich auch immer mal diese von dir beschriebenen Magenschmerzen habe, Enzyme der Bauchspeicheldrüse (Kreon 25000). Ohne die würde es nicht funktionieren, ich nehme sie zu jedem Essen.

Der Termin bei einem Rheumatologen ist jetzt wie die anderen schon geschrieben haben, das wichtigste für dich. Aber leg dir ein dickes Fell zu, denn du wirst lange warten müssen und vielleicht kennt er sich auch nicht so gut aus oder er hat keine Zeit. Ich drück dir die Daumen dass du Glück hast und einen guten erwischt. Es liegt aber nicht an dir, solle es anders sein, viele von uns sind mit ihrem Arzt nicht so ganz zufrieden oder haben schon einige "hinter" sich. Die Befunde würde ich mir auf jeden Fall auch besorgen und nimm sie mit. Das ist für alle weiteren Arztbesuche wichtig.

Es ging fast allen von uns am Anfang so dass wir fast keine Informationen über die Krankheit bekommen haben. Aber wir haben uns hier selber Mut gemacht und jeder hilft jedem weiter. Wir halten zusammen und geben uns wirklich super Tips oder haben einfach nur ein offenes Ohr!
Also immer Fragen :)

Was machst du beruflich?

Zu den Infekten die du beschreibst: War bei mir auch immer so :( Ständig war ich krank, schon als Kind. Niemand fand eine Ursache und ich war völlig gefrustet. Klar kostet so was Lebensqualität, kann ich verstehen. Lass dir von dem Arzt nichts erzählen, er kann gar nicht entscheiden, ab wann die Krankheit schlimm für einem ist, jeder empfindet das auch anders.

Von einer Lippenbiopsie würde ich dir abraten, ist in meinen Augen als Aussage ob du die Krankheit hast oder nicht, nicht notwendig sondern nur schmerzhaft.
Bei mir wurde von einem Schilddrüsenarzt eine Speicheldrüsenszintigraphie gemacht und er meinte, das sei völlig ausreichend um die Krankheit festzustellen. Das ist schmerzfrei und man bekommt bei einem solchen Arzt auch eher einen Termin. Dort solltest du dich eh untersuchen lassen, oft hat man nämlich bei der Krankheit auch Probleme mit der Schilddrüse. Wenn das bei dir der Fall wäre, dadurch kann das Immunsystem auch geschwächt sein.

Außerdem solltest du zur Abklärung zum Lungenfacharzt gehen und einfach mal die Werte überprüfen lassen, ebenso zum Kartiologen. Ich weiß dass sind viele Termine, aber so wurde es mir von meiner Rheumatologin empfohlen. Es dauert eh eine Weile, bis du bei den Ärzten Termine bekommst und wenn du jetzt schon anfragst, hast du Zeit dich darauf einzustellen und absagen kannst du so einen Termin immer noch. Aber leider kann die Krankheit eben auch Herz und Lunge angreifen (muss aber nicht!!!), es ist jedoch besser, wenn man es einmal abklärt, dann hat man erst mal wieder Ruhe.

Auch zum Augenarzt würde ich gehen, bei mir wurde festgestellt, dass ich wahrscheinlich Grünen Star habe, meine Werte sind absolut grenzwertig und ich muss jetzt ganz engmaschig kontrolliert werden. Aber von einer Glaukomuntersuchung kann ich dir nur abraten, die ist nicht nötig um dies festzustellen und außerdem muss man sie selbst zahlen (66 Euro) :(
Wenn der Augenarzt Grenzwerte feststellt, kann man verlangen dass er einem in eine Augenklinik überweist. Dies hab ich auch erst hier im Forum erfahren.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße
Pucker

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10 Jahre 2 Wochen her #6280 von billi
Hallo, Tina,
ich finde, die anderen haben alles gut beschrieben und zusammengefasst.
ich kann dem nix hinzufügen,
aber dir immerhin noch viel Kraft und gute Nerven für deine anstehenden Arztbesuche wünschen!

LG billi

you'll never walk alone

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