Hallo Tina,
auch von mir hier ein herzliches Willkommen
Leider haben die anderen es ja schon geschrieben: Erstens läuft die Krankheit bei jedem anderes, zweitens kennt sich fast kein Arzt damit aus, drittens muss man einfach "austesten" was einem selber am Besten hilft und viertens sind wir auf jeden Fall für dich da
Mir hilft auf jeden Fall das Cortison (Prednisolon). Ich nehme jeden Tag 5mg, am Anfang war die Dosis höher, aber ich konnte schrittweise runter gehen. Außerdem nehme ich, da ich auch immer mal diese von dir beschriebenen Magenschmerzen habe, Enzyme der Bauchspeicheldrüse (Kreon 25000). Ohne die würde es nicht funktionieren, ich nehme sie zu jedem Essen.
Der Termin bei einem Rheumatologen ist jetzt wie die anderen schon geschrieben haben, das wichtigste für dich. Aber leg dir ein dickes Fell zu, denn du wirst lange warten müssen und vielleicht kennt er sich auch nicht so gut aus oder er hat keine Zeit. Ich drück dir die Daumen dass du Glück hast und einen guten erwischt. Es liegt aber nicht an dir, solle es anders sein, viele von uns sind mit ihrem Arzt nicht so ganz zufrieden oder haben schon einige "hinter" sich. Die Befunde würde ich mir auf jeden Fall auch besorgen und nimm sie mit. Das ist für alle weiteren Arztbesuche wichtig.
Es ging fast allen von uns am Anfang so dass wir fast keine Informationen über die Krankheit bekommen haben. Aber wir haben uns hier selber Mut gemacht und jeder hilft jedem weiter. Wir halten zusammen und geben uns wirklich super Tips oder haben einfach nur ein offenes Ohr!
Also immer Fragen
Was machst du beruflich?
Zu den Infekten die du beschreibst: War bei mir auch immer so
Ständig war ich krank, schon als Kind. Niemand fand eine Ursache und ich war völlig gefrustet. Klar kostet so was Lebensqualität, kann ich verstehen. Lass dir von dem Arzt nichts erzählen, er kann gar nicht entscheiden, ab wann die Krankheit schlimm für einem ist, jeder empfindet das auch anders.
Von einer Lippenbiopsie würde ich dir abraten, ist in meinen Augen als Aussage ob du die Krankheit hast oder nicht, nicht notwendig sondern nur schmerzhaft.
Bei mir wurde von einem Schilddrüsenarzt eine Speicheldrüsenszintigraphie gemacht und er meinte, das sei völlig ausreichend um die Krankheit festzustellen. Das ist schmerzfrei und man bekommt bei einem solchen Arzt auch eher einen Termin. Dort solltest du dich eh untersuchen lassen, oft hat man nämlich bei der Krankheit auch Probleme mit der Schilddrüse. Wenn das bei dir der Fall wäre, dadurch kann das Immunsystem auch geschwächt sein.
Außerdem solltest du zur Abklärung zum Lungenfacharzt gehen und einfach mal die Werte überprüfen lassen, ebenso zum Kartiologen. Ich weiß dass sind viele Termine, aber so wurde es mir von meiner Rheumatologin empfohlen. Es dauert eh eine Weile, bis du bei den Ärzten Termine bekommst und wenn du jetzt schon anfragst, hast du Zeit dich darauf einzustellen und absagen kannst du so einen Termin immer noch. Aber leider kann die Krankheit eben auch Herz und Lunge angreifen (muss aber nicht!!!), es ist jedoch besser, wenn man es einmal abklärt, dann hat man erst mal wieder Ruhe.
Auch zum Augenarzt würde ich gehen, bei mir wurde festgestellt, dass ich wahrscheinlich Grünen Star habe, meine Werte sind absolut grenzwertig und ich muss jetzt ganz engmaschig kontrolliert werden. Aber von einer Glaukomuntersuchung kann ich dir nur abraten, die ist nicht nötig um dies festzustellen und außerdem muss man sie selbst zahlen (66 Euro)
Wenn der Augenarzt Grenzwerte feststellt, kann man verlangen dass er einem in eine Augenklinik überweist. Dies hab ich auch erst hier im Forum erfahren.
Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.
Liebe Grüße
Pucker