Sjögren bei Kindern

10 Jahre 1 Woche her #5983 von Marei
Hallo liebe Schneeflocke :) ,
heute haben wir doch ein bisschen Glück gehabt und einen Arzt bekommen, der mit sich reden ließ.
Er hat meine Tochter sehr ernst genommen und lange mit ihr geredet. Er hat ihr erklärt, dass das Cortison bei ihr nicht gut genug wirkt und sie aber ein Recht darauf hat, ohne Schmerzen toben und spielen zu können.
Ich werde ihr nun, wie ihrer Schwester auch, 2x die Woche ein Biologika (heißt komischerweise so, is aber alles andere als bio!) "Enbrel" spritzen.
Majas Schwester hat seit 5 Jahren juveniles Rheuma und nach Cortison und Ebethrexat haben wir mit Enbrel super Erfahrungen gemacht. Sie hat keine Nebenwirkungen und keine Beschwerden mehr.
Auf meine Frage, ob es bei Maja das Sjögren S. sein kann, sagte er, möglich sei es, aber im Grunde wäre es therapeutisch egal, womit er glaube ich recht hat.
Sie werden sicher diagnostisch nichts weiter unternehmen.
Ich denke also, wir warten jetzt die Wirkung des Enbrel ab und hoffen, es wird besser. ;) Garmisch kann noch etwas warten.
Danke dir liebe Schneeflocke für dein Interesse,
liebe Grüße in die alte Heimat!
Marei

Die mutigste Entscheidung, die du treffen kannst, ist du selbst zu sein.

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10 Jahre 1 Woche her #5989 von Schneeflocke
Guten Abend Marei, :)

schön das ihr nun einen Arzt bekommen habt er auch zu hören kann.Die Hauptsache ist das deiner Tochter nun geholfen werden kann.Damit seit ihr einen Schritt vorwärts gekommen,
ob es nun auch das SJS ist würde ich einfach mal abwarten.
Wie geht Maja damit um?Drücke euch allen die Daumen ,aber ich glaube schon das ihr es schaffen werdet.
Hast Du schon einmal von Oberammergau gehört?Dort gibt es doch auch eine Rheumaklinik,oder?
wir sind dort mal vorbei gefahren. :ohmy:
Vielleicht hälste Du uns auf den laufenden ?

Liebe Grüße Schneeflocke
Dateianhang:

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

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10 Jahre 1 Woche her #5990 von Marei
Grüß dich liebe Schneeflocke,

na ja, Maja möchte natürlich nicht so gerne gespritzt werden :angry: ,
aber Cortison, Proxen und Nexium will sie ja auch nicht mehr, ist ja auch reichlich für ein Kind und deshalb wird es wohl klappen. ;)

Meinst du Garmisch mit der Rheumaklinik? Da war ich mit Janina (die Mittlere) oder gibt es echt eine in Oberammergau?

Klar halte ich euch gerne auf dem Laufenden!
Einen schönen Abend noch und liebe Grüße
Marei

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10 Jahre 1 Woche her #5991 von Schneeflocke
Hallo Marei,

ich meinte direkt Oberammergau.Die ist glaube ich vom Roten-Kreuz.
Marei welches Kind läßt sich schon gerne spritzen. :woohoo:

Liebe Grüsse und einen schönen Abend wünscht euch

Schneeflocke :)

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10 Jahre 1 Woche her #5996 von Marei
Tatsache, die gibt es! :blink:
Was ich so aus dem Internet erfahren habe, kümmern die sich eher operativ um die Kinder aus der Garmischer Klinik, da gibt es wohl eine gute Zusammenarbeit.
Danke und bis bald,
lG Marei :)

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10 Jahre 6 Tage her #6016 von admin
Hallo,
nehmen Sie doch Kontakt auf mit

Frau Pekarek

Ansprechpartnerin Österreich

Vera Pekarek
1130 Wien
Tel.: 0664 325 57 97
e-mail: vera@imagevienna.

homepage: www.sjoegren-syndrom.at/

Alles Gute
Johanna Götzinger

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