Sjögren bei Kindern

10 Jahre 1 Woche her #5924 von Marei
Sjögren bei Kindern wurde erstellt von Marei
Hallo,
ich melde mich aus Österreich. Habe eine Tochter mit fast 9 Jahren und wir haben den Verdacht, dass sie unter dem Sjögren-Syndrom leidet.
Sie wird seit eineinhalb Jahren auf das Reiter-Syndrom behandelt, an Symptomen hat sie momentan eine schwere Sicca-Symptomatik an den Augen,in Mund und Rachen und Gelenk und Muskelschmerzen, Müdigkeit und Bauchweh. Die ANAs waren erhöht und der Kreatinin-Wert ist es ständig.
Nach Cortison und Ebethrexat (was sie überhaupt nicht vertrug)kam sie nun Monate lang mit Naproxen ganz gut aus, seit 2 Wochen braucht sie wieder Cortison.
Meine Frage an euch Profis: Gibt es das Sjögren-Syndrom auch bei Kindern?
Liebe Grüße
Marei

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10 Jahre 1 Woche her #5925 von Schneeflocke
Ein Herzliches willkommen hier im Forum, Marei.
Auf deiner Frage ob es Kinder bekommen könnten weiß ich leider nicht.
Wurden bei deiner Tochter SSA+SSB-Bluttest und eine Lippenbiopsie durchgeführt?
Wenn Du Fragen hast immer raus damit,irgend jemand ist immer zur Stelle.
Liebe Grüsse nach Österreich.
Schneeflocke :)

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

Dateianhang:

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10 Jahre 1 Woche her #5929 von Marei
Ich danke dir, Schneeflocke! :)
Diese Tests sind sicher nicht gemacht worden, da die Ärzte ihre Symptome nicht wirklich ernst genommen haben, bzw. nur auf die eben offensichtliche Sicca-Symptomatik reagieren.
Ich werde bei der nächsten Kontrolle aber einmal nachfragen, ob sie an das Sjögren-Syndrom gedacht haben.
Liebe Grüße aus Austria!
Marei

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10 Jahre 1 Woche her #5931 von billi
Hallo, Marei,
das tut mir ja leid, dass ein so junges Menschlein so fies erkrankt ist!
Ich drücke euch alle Daumen, die ich hab, damit deine Tochter eine gute und richtige Behandlung bekommt.
ich hab leider gar keine Erfahrungen, was die SjS-Erkrankung bei Kindern angeht.
Es gibt eine Internet-Sjögren-Seite auch in Österreich www.sjoegren-syndrom.at/index.php , ich weiß aber nicht, wie aktuell sie ist. Vielleicht helfen dir da aber ein paar Adressen von Ärzten oder Selbsthilfegruppen weiter?
Ich wünsch euch alles erdenklich Gute, Nerven wie Stahl und : gute Besserung!!!!!
LG
billi

you'll never walk alone

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10 Jahre 1 Woche her #5932 von Marei
Hallo billi,
danke für dein Mitgefühl, die guten Wünsche und deinen Tipp mit der Österreich-Adresse!
Ich werde mich da mal umschauen.
GlG
Marei

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10 Jahre 1 Woche her #5933 von pucker
Hallo Marei,
erst mal herzlich willkommen hier bei uns :)

leider weiß ich bei Kindern auch nicht Bescheid, im Gegenteil :( Wir haben auch den Verdacht, dass mein Sohn (7 Jahre) es auch hat, aber uns nimmt auch keiner ernst.
Er hat nach fast jedem Essen Bauchschmerzen und das seit über 2 Jahren, seine Muskeln tun ihm so weh, dass er manchmal weint und wenn er manchmal was isst, sagt er der Mund würde ihm brennen.

Aber sein Blut ist in Ordnung, wir hatten ihn auf Rheuma testen lassen. Ich weiß natürlich nicht, ob die ANA´s abgenommen wurden, aber es hört uns sowie so keiner zu.

Also geht es uns leider ähnlich wie euch, wir bleiben einfach am Ball, vielleicht finden wir ja gemeinsam was raus :)

Drück euch die Daumen, dass es mit dem Cortison diesmal besser klappt.

Liebe Grüße
Pucker

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