Sehr geehrter Herr Dr. Hofauer,
seit 2013 habe ich noch immer keine richtige Diagnose (chronisch-entzündliche ZNS-Erkrankung bisher unklarer Genese, am ehesten aus dem rheumatischen Formenkreis)
Damals hatte ich folgende Auffälligkeiten:
- Oligoklonale Banden im Nervenwasser, eine leichte Pleozytose (7 Zellen), MRZH-Reaktion auf den Varizella-Zoster-Virus positiv
- eine Läsion im Halsmark, viele kleine punktähnliche Läsionen im Gehirn, die kein Kontrastmittel aufnehmen
- Sicca-Syndrom (Schirmer Test positiv), immer wieder Augenentzündungen (Iritis, Konjunktivitis)
- Aphten
- auffällige, leicht entzündliche BAL (V.a. lymphozytär-granulozytäre Alveolitis)
- dauerhaft erhöhtes Immunglobulin M (laut Hämatologen ein Ausdruck einer entzündlichen Erkrankung)
- wiederkehrende Schleimbeutelentzündungen, Epicondylitis radials, Impingment-Syndrom
- Muskelschmerzen
- Kribbeln in den Beinen, besonders bei Stress
- Negativ sind weiterhin alle Blutwerte (SS A, SS B, ANA)
Meine Gehstrecke ist vermindert, meine Arme und Beine sind oft schwach. Ich bin oft wie benommen, habe Krämpfe in den Unterschenkeln und Hände, leide unter starker Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Augenschmerzen uvm.
Einen Rentenantrag habe ich gestellt. Er wurde abgelehnt, da ich keine richtige Diagnose habe, was mich sehr verzweifeln lässt.
1.) Könnte all dies für das Sjögren Syndrom sprechen? Was wäre beweisend für das Sjögren Syndrom? Wenn nicht, was könnte es sonst sein?
2.) Vor einiger Zeit wurde beim Herzecho ein schmaler Perikarderguss festgestellt.
Die bronchoalveoläre Lavage war auffällige und leicht entzündlich (V.a. lymphozytär-granulozytäre Alveolitis)
Ist beides typisch für das Sjögren Syndrom?
3.)Mein Neurologe möchte, dass ich eine Lippenbiopsie durchführen lasse.
Ist dies sinnvoll, wenn bisher kein Ultraschall von der Speicheldrüse durchgeführt wurde?
Muss man vor der Lippenbiopie bestimmte Medikamente absetzen
(Entzündungshemmende Medikamente), da diese das Ergebnis verfälschen
könnten?
4.)Der Neurologe hat auch eine Muskelbiopsie vorgeschlagen. Davon habe ich
im Zusammenhang mit dem Sjögren Syndrom noch nie etwas gehört. Ist dies
überhaupt sinnvoll, wenn mein CK-Wert normal ist?
5.) Mein Vater ebenfalls Sicca Syndrom. Vor einigen Jahre hatte ein Non-Hodgkin Lymphom.Gibt es familiäre Häufungen, was die Entstehung eines Non-Hodgkin Lymphoms angeht?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Freundliche Grüße
Bam