SjögrenSyndrom aktiv ohne erhöhte Entzündungswerte

8 Jahre 6 Monate her #9143 von kecks
Guten Tag Herr Dr Tomiak,

bei mir besteht seit 2 Jahren die Verdachtsdiagnose primäres Sjögren Syndrom aufgrund zweimaliger erhöhter SS-A/RO Werte. Leider sind bei mir jegliche Entzündungswerte nicht erhöht. Auch spricht mein Befinden weder auf Quensyl, noch auf niedrigdosiertes Cortison an. Eine Cortison-Stoßtherapie wurde noch nicht gemacht. Mein Rheumatologe sieht das auch nicht indiziert, da keine Entzündungswerte im Blut erhöht sind. Auch Schmerzmittel bringen keine Linderung. Jegliche Schmerzmittel helfen die ersten 3-4 Einnahmen, dann haben sie keine Wirkung mehr. Versucht habe ich schon Aspirin, Ibuprofen, Diclofenac, Celebrex und Novaminsulfon. Eine Lippenbiopsie war negativ. Eine Speicheldrüsenszintigraphie zeigte jedoch stark Minderdurchblutete Speicheldrüsen.
Sekundär wurde auch ein Fibromyalgiesyndrom festgestellt anhand erhöhter Antikörper gegen serotonin/Ganglioside. Tenderpoints sind bei mir jedoch nicht schmerzhaft.
Kann ein Sjögren Syndrom auch aktiv sein wenn keine Entzündungswerte und ANAs erhöht sind? Gibt es neben Quensyl und Cortison noch andere Therapiemöglichkeiten? Würden diese Therapien überhaupt ansprechen, wenn keine Entzündungswerte im Blut zu finden sind?

Freundliche Grüße
Anne Fischer

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8 Jahre 6 Monate her #9211 von Dr. Tomiak
Entzündungswerte sind nicht bei allen Patienten erhöht. Um eine Entzündung zu belegen, benötigt man dann aber andere eindeutige Hinweise wie ein geschwollenes Gelenk. Ich mache häufig eine Test mit 10 mg Cortison. Bessern sich die Beschwerden, handelt es sich eher um eine Entzündung und man könnte z.B. Quensyl einsetzen. Bessern sie sich nicht, liegt keine Entzündung vor.
Die Fibromyalgie kann nicht mit Antikörpern belegt werden, es handelt sich um eine Ausschlussdiagnose: keine Befunde, viele Schmerzen, die man nicht eindeutig erklären kann. Hier kommen Bewegungstherapie (Sport, Gymnastik, Qi Gong, Tai Chi o.a.) zum Einsatz. Medikamentös werden Paracetamol, Novaminsulfon und Amitriptylin empfohlen. Wärme oder Kälte können hilfreich sein, auch Elektrotherapie (evtl. TENS). Diese Therapie ist vielschichtig und multidisziplinär. Häufig sind auch Psychologen eingebunden (Psychotherapie, Verhaltenstherapie, Entspannungstechniken, Schmerzbewältigung).
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak
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8 Jahre 6 Monate her #9365 von kecks
Guten Tag Herr Thomiak,

was ist wenn alle die genannten Therapiemaßnahmen bis heute nichts gebracht haben? Quensyl, Cortison, Amitryptilin, alle gängigen Schmerzmittel inklusive Celebrex, Lyrika, Bewegungstherapie und Physiotherapie, Elektrotherapie, Entspannungstechniken, stationäre psychosomatische Schmerztherapie und eine rheumatische Reha haben meinen Zustand leider nicht verändert.
Ich habe immernoch täglich starke Schmerzen und weitere Beschwerden die mein Leben in jeglichen Lebenssituationen erheblich einschränken. Ich kämpfe mich von Stunde zu Stunde und von Tag zu Tag und weiß oft nicht mehr weiter.
Ich bin 27 Jahre alt und mein Studium ruht. Falls dies so bleibt, bleibt mir nicht viel anderes als im besten Falle eine geringfügige Beschäftigung für vielleicht 3 Stunden am Tag oder die krankheitsbedingte Arbeitslosigkeit.
Ich möchte sie damit nicht schokieren und in keinster Weise angreifen. Nur für mich ist dieser Zustand leider tägliche Realität und ich würde gerne wissen ob es denn nicht doch noch etwas gibt, das ich versuchen kann, damit mein Leben wieder lebenswerter wird.

Freundliche Grüße
kecks

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8 Jahre 5 Monate her #9542 von Dr. Tomiak
Solche Verläufe gibt es unabhängig vom Sjögren-Syndrom auch. Die Materie ist zu komplex, als dass man in einem solchen Forum eine Antwort geben könnte. Außerdem kenne ich Sie nicht. Sie haben bereits eine Reihe von Therapien versucht, ohne weiteres kann ich Ihnen auch nicht die erwünschte Antwort liefern. Ich vermute, dass das Sjögren-Syndrom nicht in Form einer Entzündung die Beschwerden verursacht, sonst hätten die Therapien zumindest partiell ein Besserung erbracht.
Herzliche Grüße
Ch. Tomiak

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