Informationsbroschüre: Conseils pratiques = Praktische Ratschläge
Zusammenfassung und Übersetzung:
Madame Barbara Turpin, ehem. Präsidentin der franz. Sjögren-Verinigung.
Kapitel III, Praktische Hinweise:
Die Ratschläge:
Trockenheit der Augen
Zur Vorbeugung sollten Sie Augentropfen (künstliche Tränenflüssigkeit) benutzen. Sie sollten verhindern, sich ungünstigen Faktoren wie Wind, Wärmestrahlung und Klimaanlagen auszusetzen.
Bei der Arbeit am Computer : stellen Sie den Bildschirm möglichst unter Augenhöhe auf. Der waagerechte Blick auf den Bildschirm verringert das Verdunsten der Tränenflüssigkeit um 25 bis 50%, im Vergleich zum Aufwärtsschauen
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Vermeiden Sie das Tragen von Kontaktlinsen - gesteigertes Keratitis-Risiko.
Zähne
Der fehlende Speichel bedingt Zahn- und
Zahnfleischprobleme. Das sorgfältige Zähneputzen, das Benutzen von Zahnseide (für die Zahnzwischenräume) oder einer Munddusche ist unbedingt zu empfehlen.
Benutzen Sie eine weiche Zahnbürste und eine fluorhaltige Zahnpaste.
Regelmäße Untersuchungen beim Zahnarzt und Zahnsteinentfernung werden angeraten (Kontrolle alle sechs Monate).
Wenn Sie eine Zahnprothese benötigen, wählen Sie einen festen Zahnersatz und keinen implantierten Zahnersatz Nunmehr werden aber Implantate angeraten)
Wenn Sie eine Zahnprothese benötigen, legen Sie sie über Nacht in Eludril® (Mundspüllösung,) ein und reinigen Sie sie morgens gründlich. (Nunmehr empfehlen die Zahnärzte aber die Prothese auch über Nacht zu tragen)
Ernährung
Nehmen Sie sich die Zeit, die Nahrung gut durchzukauen.
Trinken Sie häufig kleinere Mengen Zitronenwasser.
Der regelmäßige Verzehr von Kaugummies oder zuckerfreien Bonbons stimuliert die noch vorhandene Speichelsekretion; außerdem ist die Verwendung von Speichelersatzlösungen bzw. künstlichen Speichellösungen, z.B. Artisial®, anzuraten.
Bei schmerzender oder brennender Zunge
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Spülen Sie den Mund mit Aspirin, mit natronhaltigem Wasser oder mit Sucralfaten; Polysilan und anästhesierende Gele helfen ebenfalls. (derartige deutsche Präparate sind mir nicht bekannt
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Bei Trockenheit der Nasenschleimhäute helfen spezielle Nasensprays und Nasenspülungen mit Kochsalzlösung.
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Bei Trockenheit der Scheide helfen: Gleitgel (etwa in Form von: Lubrin Gel STIXS - [www.lubrin.nl]), Salben und THS (Hormonersatztherapie)
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In trockenen Räumen sollten Sie einen Luftbefeuchter aufstellen.
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Vermeiden Sie den Aufenthalt in starker Hitze, zugiger Luft und verqualmten oder klimatisierten Räumen.
Das Gefühl der Erschöpfung
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ist eines der häufigsten Symptome beim Sjögren Syndrom. Achten Sie auf Ihre Lebenshygiene, auf einen ausgewogenen Schlaf-Wach-Rhythmus und versuchen Sie sich zu einer regelmäßigen Beschäftigung zu ermuntern.
Die Fibromyalgie
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kann eine Begleiterscheinung des Sjögren Syndroms sein. Nicht jede Schmerzsymptomatik bedingt eine Kortisontherapie oder eine Behandlung mit nicht-steroidalen Entzündungshemmern (NSAR)
Gewisse Medikamente
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können die Mund- und Augentrockenheit verschlimmern, hauptsächlich sind das: atropinhaltige, anticholinergische Medikamente, Antidepressiva, opiathaltige Präparate, Neuroleptika (Nervenberuhigungsmittel) und anti-allergische Präparate.
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Wann sollten Sie einen Arzt aufsuchen?
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Einige Situationen erfordern das Aufsuchen eines Spezialisten oder einen Krankenhausaufenthalt
Schmerzhafte Schübe der Ohrspeicheldrüse
Auftreten eines geröteteten schmerzhaften Auges - Keratitisgefahr?
Auftreten einer Lymphknotenschwellung (Gefahr eines Lymphoms?)
Auftreten von extraglandulären Organbeteiligungen :: Arthralgien oder Polyarthralgien, Anzeichen von Gefäss-Vaskulitis,
Anzeichen einer peripheren Neuropathie
Beeinträchtigung des zentralen Nervensystems,
Interstitielle Lungenerkrankung
Hypokaliämie (Absinken des Kalium-Spiegels im Blutserum unter den Normwert) oder Proteinurie (erhöhter Proteinspiegel im Urin) und Erscheinen bestimmter Immunglobuline einer monoklonalen Zellenkomponente (Letzteres weiss ich nicht mit Sicherheit)
Schwangerschaft einer Frau mit anti-Ro/SSA Antikörpern
Es besteht die Gefahr, dass beim Kind ein AV-Herzblock auftritt, das Risiko ist gering (in der Größenordnung von 2%); lassen Sie den Herzrhythmus des Kindes alle acht bis fünfzehn Tage zwischen der 16. und 24. Schwangerschaftswoche kontrollieren.
(Zeitpunkt der Entwicklung des atrio-ventrikulären Reizleitungssystems)
Ratschläge für den Arztbesuch
Bei der Untersuchung:
Bereiten Sie eine Liste mit ihren Symptomen vor.
Haben sich Ihre Beschwerden seit dem letzten Arztbesuch verbessert oder verschlechtert? Notieren Sie Häufigkeit, Intensität und mögliche Ursachen Ihrer Beschwerden.
Helfen Ihnen Ihre Medikamente, Ihre Beschwerden zu mindern; haben Sie mit Nebenwirkungen zu kämpfen; müssen Sie medikamentös neu eingestellt werden? Notieren Sie sich Fragen, die Sie über die Behandlung stellen möchten auch Fragen über eventuelle Probleme die sich während der Behandlung ergeben könnten und Ihre Ängste. Falls Ihnen die Behandlungsmaßnahmen zu kompliziert sind, sagen Sie das Ihrem Arzt, damit er mit Ihnen eine besser an Sie angepasste Therapiemöglichkeit finden kann. Sie haben das Recht, klare Antworten zu verlangen.
Nehmen Sie sich Zeit zum Nachdenken bevor Sie wichtige Entscheidungen treffen. Vielleicht möchten Sie dazu auch vorher noch die Meinung eines anderen Arztes einholen?
Falls Ihr Arzt Ihre Therapie ändert, fragen Sie ihn warum. Was könnte sich verbessern und mit welchen Nebenwirkungen werden Sie (bei der neuen Therapie) zu rechnen haben? Beachten Sie die genaue Dosierung ihrer Medikamente. Fragen Sie, was Sie im Falle eines Unfalles machen müssen, wo Sie hingehen und wen Sie (herbei) rufen sollen.
Unterwegs/auf Reisen :
nehmen Sie wichtige ärztliche Informationen und Ihre Medikamente mit.
Im Notfall sollten Sie stets vorher wissen, wer und was Ihnen helfen kann und wo sie Hilfe bekommen können.
Falle eines Krankenhausaufenthaltes oder bei chirurgischen Eingriffen : (*)
Denken Sie daran, Ihre vollständigen medizinischen Unterlagen bei sich zu haben.
Erinnern Sie alle Ihre Ärzte und Krankenschwestern daran, dass sie das Sjögren Syndrom, und evtl. das Raynaud-Syndrom, haben. Weisen sie auf alle Probleme in Bezug auf eine Arthritis hin, besonders jene welche den Rücken, den Hals und den Kiefer (bzw. die Kiefergelenke) betreffen, weil diese bei der Narkose behindern bzw. von Bedeutung sein könnten.
Geben Sie dem medizinischen Personal eine Auflistung aller Medikamente, die sie einnehmen und vergessen Sie dabei nicht die rezeptfreien Behandlungsmaßnahmen wie z.B. Augentropfen und Salben zu erwähnen.
Nehmen Sie ins Krankenhaus ausreichend Vorrat an Dingen mit, die Sie gewöhnlich benötigen, für den Fall, dass Sie Ihnen dort nicht zur Verfügung stehen.
Ein Eingriff und eine Narkose sind schon an sich mühselig, bringen aber beim Vorhandensein eines Sicca-Syndrom noch besondere Beschwerlichkeiten mit sich.
Machen Sie den Anästhesisten beim Vorgespräch auf die Medikamente, die sie einnehmen, aufmerksam. Einige davon dürfen Sie (möglicherweise) für eine bestimmte Frist vor dem Eingriff nicht einnehmen.
Die Notwendigkeit mehrere Stunden vor dem Eingriff nüchtern bleiben zu müssen, ohne trinken zu dürfen, ist mit einem trockenen Mund sehr beschwerlich.
Vor der Narkose sollte auf das Narkosevorbereitungsmittel Atropin verzichtet werden, welches die Schleimhäute noch zusätzlich trockenlegt.
[Die Hauptprobleme von Sjögren-Kranken nach einer Operation liegen im Sicca-Syndrom begründet und betreffen Folgendes: DIESER ABSCHNITT GEHT SEHR DETAILLIERT UND AUS MEDIZINISCHER SICHT AUF DIE PROBLEMATIK OPERATIONEN BEIM SJÖGREN EIN IST EHER FÜR ÄRZTE RELEVANT]
Wir sind davon ausgegangen, dass auch viele Ärzte diese nützlichen Ratschläge lesen ; die übrigens auch von der amerikanischen Sjögren Foundation erteilt werden.
Tipps für das tägliche Wohlbefinden:
Unter dieser Rubrik sind die kleinen Mittelchen vereint, die von Sjögren-Erkrankten erprobt und angewandt werden, um ihr tägliches Leben zu erleichtern.
Unter Berücksichtigung der Vorsichtsmaßnahmen, können Sie diese gern auch ausprobieren.
Jeder hat immer seine eigenen verschiedenen Empfindlichkeiten und Reaktionen, vielleicht können Sie mit diesen Hilfsmaßnahmen nicht die gleichen wohltuenden Wirkungen erzielen. Das sollte Sie jedoch nicht von Ihrer eigenen Suche nach kleinen auf Sie selbst abgestimmten und abgewandelten Tricks abhalten.
Mund:
Aphten: Salben: Xylocaïne visqueuse®, Hyalugel, und Zinksalbe
Vermeiden Sie Nahrungsmittel wie z.B. Schweizer Käse/Emmentaler, Nüsse
und Situationen, die evtl. Auslöser für die Aphten sind.
Diffuse Schmerzen: Xylocaïne visqueuse®, Sulcralfate®, gel de Polysilane®, Mundspülung mit Aspirin
[HIER WIRD DAS MEDIKAMENT LYSO 6 EMPFOHLEN, WELCHES MAN SUBLINGUAL IN TABLETTENFORM NICHT LÄNGER ALS 10 TAGE HINTEREINANDER EINNEHMEN SOLL (Ja, das muss unbedingt betont werden).
Salbe / Gel mit Propolis
(einem natürlichen Wirkstoff aus der Bienenwabe) kann sehr wohltuend sein. Nehmen Sie ein wenig von dem Gel auf eine Fingerkuppe und tragen Sie es auf die schmerzenden Stellen im Mund auf.
Mundtrockenheit
Es wird eine vom Apotheker anzufertigende Gelatine-Kapsel mit Gehalt von 5mg PILOCARPIN empfohlen. (Ist ungefähr gleichzustellen mit dem pharmazeutischen Präparat Salagen® das nicht von den Kassen erstattet wird)
(Pilocarpin : Molekule die als aktiv erachtet wird, kommt von dem südamerikanischen Baum Jaborandi, ist auch in Salagen vorhanden)
Génésérine, Prostigamine .(für Letztere sind mir die entsprechenden deutschen Präparate nicht bekannt.)
Beruhigend für den trockenen Mund wirkt der künstliche Speichel Xialive der sehr einfach zu benutzen und in einer kleinen unauffälligen und komfortablen Spraydose zu erhalten ist. (ist in Frankreich jetzt nicht mehr erhältlich, vielleicht in Belgien ?)
Für die Mundpflege empfielt sich die auf aktiven Enzymen basierende Serie der Firma BioXtra bestehend aus: milder Zahncreme, alkoholfreier Mundspülung, Feuchtigkeitsgel und zuckerfreien Kaugummies, die sich nicht an den Zahnprothesen verkleben. Die Verbindung all jener Produkte bietet eine gute Mund- und Zahnhygiene.
Betroffene welche die künstlichen Süssmacher in den zuckerfreien Kaugummies nicht vertragen, können auf einem Stäbchen Süssholz (Lakritze) kauen oder einfach eine Art Saugbewegung ausüben um die Speichelbildung anzuregen.
Schleimhaut und Pilze
Maßnahmen gegen Pilzbefall bedeuten eine lange (ca. 3 Wochen) anhaltende Behandlung mit Daktarin®, Fungizone®, Myostatin-haltigen Präparaten (Myostatine), Bürsten/Reinigen der Zunge die Zahnprothesen müssen antiseptisch und gegen Pilze gereinigt und an der Grundfläche wieder repariert werden
Mundduschen mit Hibident® oder Bétadine®, mit leau Vichy St. Yorre oder Vichy Célestins, besonders nach dem Verzehr gezuckerter Nahrungsmittel um das Säure-Basische -Gleichgewischt im Mund wieder herzustellen. Natronhaltiges Wasser bringt dieselbe Wirkung.
Augen
Konsultieren Sie regelmäßig Ihren Augenarzt auch wegen aller anderen Probleme, die nicht mit der Trockenheit im Zusammenhang stehen: Sehvermögen, Allergien, Lidrand- entzündung.
Der Künstliche Tränenersatz darf keine Konservierungsstoffe enthalten. Für einige Salben gibt es keine gleichwertigen Präparate ohne Konservierungsstoffe. Beunruhigen Sie sich nicht, da diese Präparate sehr dickflüssig sind, sind die Konservierungsstoffe weniger aggressiv.
Man muss erst verschiedene Präparate ; Augensalben und Augentropfen mit verschiedenen Flüssigkeitsgraden ausprobiert haben, um herauszufinden zu welchem bestimmten Zeitpunkt, einem dies oder jenes Produkt am besten helfen kann. Sie müssen diese Präparate immer dann nehmen, wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie sie benötigen und mindestens nach Bedarf.
Fragen Sie erst nach der Meinung Ihres Arztes bevor sie Vitamin A Salbe verwenden. Diese ist eine hervorragende Augensalbe, mehr wegen der Salbe als wegen dem Vitamin A, aber nach mehreren Monaten ist es nicht selten der Fall, dass die Kranken die Salbe nicht mehr vertragen.
Die neuesten Augentropfen enthalten Hyalurosäure, welche der Struktur des menschlichen Auges nahe kommen; z.B. VISMED, das noch nicht von der Kasse bezahlt wird.
Sie können natürlich auch Tränenersatzeinlagen anwenden. (Das sind winzige Einlagen die in den Tränensack eingeführt werden und die über eine ganze Weile Feuchtigkeit spenden) von Merck, Sharp & Dohme, oder vom Augenarzt den Puncta lacrimalia (Tränennasengang) verschliessen lassen mit Hilfe kleiner Silikon- Stöpseln (Punktum Plugs). Diese werden vom Augenarzt in den Tränennasengang eingeführt, sodass keine Tränenflüssigkeit verloren gehen kann durch den natürlichen Abfluss über diesen Verbindungskanal zwischen Auge und Nase [IM FOLGENDEN GEHT ES DARUM, DASS EINIGE PATIENTEN DIESE Punktum Plugs NICHT VERTRAGEN, WEIL SIE DARAUF ALLERGISCH REAGIEREN MAN SOLLTE DAFÜR ALSO ZUNÄCHST EINEN TEST BEIM ARZT MACHEN LASSEN.]
Vermeiden Sie Schminke, Parfüm, Zigarettenrauch. In Sonne, Schnee und Wind sollten Sie nicht ohne Schutz für Ihre Augen gehen.
Beim Optiker werden Schneebrillen verkauft, die gegen Höhensonne schützen und an den Seiten geschlossen sind.
[IM FOLGENDEN GEHT ES 1) UM EINE BESONDERE SCHUTZBRILLE, DIE FÜR ca. 230 BEI DER OPTIKERFIRMA LISSAC HERGESTELLT WIRD (in diese Brille kann ein angefeuchteter Wattebausch als Feuchtigkeitsspender eingelegt werden)
LIDRANDENTZÜNDUNG MUSS ANGEMESSEN BEHANDELT WERDEN
(lokale Antibiotika, Lidkantenpflege mit heissen Kompressen usw)
Nase
Die Pflege der Nase ist sehr wichtig. Beim Sjögren-Syndrom trocknen die Schleimhäute, welche die Nasenhöhle bedecken, aus und sondern einen sehr zähflüssigen Schleim ab, welcher nicht normal abfließen kann. Im Naseninneren bilden sich Krusten, die die Nasenhöhle verstopfen und hin und wieder bluten. Die Nasenhöhle aber hat wichtige Funktionen: sie filtert die eingeatmete Luft, befeuchtet und erwärmt sie, damit diese von der Lunge besser genutzt werden kann.
Eine angemessene Pflege beinhaltet das regelmäßige Befeuchten und Salben der Nasenschleimhäute und Nasenhöhle:
1) sanfte Nasenspülung (Auswaschen der Nase)
Empfohlen wird ein Gefäss mit Namen Lota (sieht fast wie eine Schnabeltasse aus, wird von den Yogis zur Nasenspülung als natürliche Körperreinigung benutzt). Gibts in manchen Reformhäusern Mit vorgebeugtem Kopf den Schnabel in ein Nasenloch einführen und langsam giessen. Das Wasser fliesst über die Nasenhöhlen die dadurch gereinigt werden zum anderen Nasenloch wieder heraus. Hierzu eignet sich lauwarmes abgekochtes Wasser mit einem Teelöffel Meersalz oder besser Kochsalzlösung aus der Apotheke)
IM GEGENSATZ ZUR NASENDUSCHE ODER ZUR SPRITZE, DIE MIT EINEM BESTIMMTEN DRUCK DAS WASSER DURCH DIE NASE SPÜHLEN.
Das anschließende Trocknen der Nase (Schnäuzen) ist unerlässlich um das Wasser aus den Nasenhöhlen zu beseitigen. Schnauben Sie kurz und stark einige Male hintereinander erst durch das eine Nasenloch während Sie das andere Nasenloch mit einem Finger zuhalten. Schnauben Sie niemals durch beide Nasenlöcher gleichzeitig.
Nach der Nasenspülung müssen sie die Nasenschleimhäute einsalben. Tragen Sie mit Hilfe eines Wattestäbchens Homéoplasmine Ein homeopatisches Präparat der Firma Boiron mit Calendula = Ringelblumenextrakt und verschieden anderen Pflanzenextrakten die nicht nur fetten sondern auch heilsam sind). Homéoplasmine ist außerdem vollkommen geruchlos.
Diese Salbe so tief wie möglich auf die Naseninnenwände auftragen. Die Krusten in der Nase werden dadurch aufgeweicht. (Dagegen ist Vaseline ein Produkt aus der Petrochemie und wird nicht von der Haut aufgenommen. In Deutschland gibt es sicher die gleichen Präparate mit anderem Namen oder ähnliche. Ein Apotheker könnte da wahrscheinlich behilflich sein.
2) Verwendung eines Nasensprays auf der Basis von filtriertem und sterilisiertem Meerwasser.
3) Verwendung eines Nasenöls (Da kenne ich nicht die Zusammensetzung)
Trockene Haut
Nehmen Sie so oft wie möglich fettende Bäder mit Weizenstärke (3 Esslöffel).
Achten Sie darauf, dass die Badewanne sehr rutschig wird !
[Es werden verschiedene Hautpflegecremes empfohlen: Exeraline 500, émulsion hypoallergénique genre Xerial 3 ou 10, Biafine (für den Körper), Delipoderm (für das Gesicht), Dexeryl (kühlende Lotion für die Hände)]
Schutz beim Waschen
Ziehen Sie Baumwollhandschuhe unter Gummihandschuhe.
Kapseln mit huile donagre (kalt bepresstes Öl aus den Kernen einer Art Schlüsselblume [rimevère du soir oder Belle de nuit] also ein rein pflanzliches Öl vom Typ Omega 6
+ Vitamin E. Hier ist die Dosis an Kapseln/Tag von Marke zu Marke unterschiedlich. Halten Sie die empfohlene Dosis ein. Die Kapsel selbst (aus Gelatine) ist manchmal nicht gut verträglich und es wird dann nur der Inhalt verwendet).
Lippen:
Feuchtigkeits-Sticks. Versuchen Sie es mit Propolis -Gel auf den entzündeten Stellen.
Trockenheit und Juckreiz im Genitalbereich:
Eine Verbesserung der Beschwerden wird oft bei der Anwendung lokaler Behandlungsmethoden festgestellt:
1) nicht-hormonelle Behandlung: mit Salben und bestimmten Hygienemitteln (Replens, Saugella, Taïdo, Premiscia)
2) hormonelle Behandlungsmaßnahmen: müssen unter ärztlicher Aufsicht, und dürfen nicht bei bestimmten Krankheiten (bei Präzedenzfällen von Thrombose und Embolie, sowie hormonabhängigem Krebs) durchgeführt werden.
(Im weiteren werden diese Maßnahmen mit medizinischen Fachbegriffen erläutert)
Wichtig hierbei ist das Tragen von Baumwollslips und, dass diese zur Reinigung ausgekocht werden müssen um rückfälligem Pilzbefall vorzubeugen.
Haare:
Vermeiden Sie aggressive Haarfärbungen und Dauerwellen, sowie den Einsatz von Haartrockner.
Bei der Färbung bieten sich Färbemittel auf pflanzlicher Basis an, da diese in der Regel besser vertragen werden (probieren Sie diese erst an einer Haarsträne aus, bevor Sie sie anwenden). Machen Sie einen Versuch vor der Anwendung. In den Reformhäusern gibt es z.B. die Marken Martine Mahé oder Végétale Color.
Gegen das Jucken der Kopfhaut hilft eine Kopfmassage. Rühren Sie hierzu folgende Mischung an: 1 Esslöffel Wodka, 5 Tropfen ätherisches Öl Ylang-Ylang und 5 Tropfen ätherisches Öl Rosmarin. Hilft gleichzeitig gegen Haarausfall.
Kleidung:
Tragen Sie bevorzugt warme und bequeme Kleidung, die Sie nicht einengt; außerdem weites bzw. breites bequemes) Schuhwerk.
Ernährung:
Vermeiden sie scharf gewürzte oder saure Nahrungsmittel, besonders wenn es Ihnen nicht gut geht.
[HIER WIRD WIEDER Propolis EMPFOHLEN, DAS ES ALS GRANULAT, PUDER, TROPFEN, SPRAY ODER GEL ZU KAUFEN GIBT. ES WIRD AUSSERDEM DARAUF HINGEWIESEN, DASS ca. 0,5% DER BEVÖLKERUNG EINE ALLERGIE AUF DAS BIENENSTOCK-PRODUKT HABEN, WESWEGEN MAN LANGSAM MIT DIESEM NAHRUNGSZUSATZ BEGINNEN SOLLTE.]
(*) Die französische Sjögren Vereinigung hat unter ihren 2500 Mitgliedern eine Umfrage über Probleme bei Narkose und Krankenhausaufenthalt gemacht.