Juli 2019

22. 7. 2019

 

HNO Arzt Dr. Benedikt Hofauer hat die Klinik gewechselt. Er arbeitet jetzt im Universitätsklinikum Freiburg: PD Dr. med. Benedikt Hofauer beantwortet hier im Forum ehrenamtlich Fragen von Betroffenen.

 

PD Dr. med. Benedikt Hofauer
Klinik für Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde
Universitätsklinikum Freiburg
Killianstraße 5
79106 Freiburg

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Hier gibt es eine  Sprechstunde für Speicheldrüsenerkrankungen und Autoimmunität.

 

 

18.07.2019

Einladung zum Vortrag

Arbeitsgemeinschaft Heilbronn

Prof. Dr. med. Hanns-Martin-Lorenz,
Universitätsklinikum Heidelberg

Seltene Entzündliche-Rheumatische Erkrankungen
Vaskulitiden und Kollagenosen

Wann

6. November 2019, 19 Uhr

Wo

Heinrich-Fries-Haus, Heilbronn

Kontakt

M. Gebhardt Tel. 07134 33 43

C. Müller       Tel. 07946 87 45

 
 
11.7.19
1. Grazer Sjögren-Tag
am 23. Juli 2019
Beginn: 17.00 Uhr
 
Informationsveranstaltung für Betroffene, Angehörige und Interessierte
 Hörsaal 07.01 EG Vorklinik der Med Uni Graz
A-8010 Graz, Harrachgasse 21
www.klinikum-graz.at
 
 
 
Juni 2019
AnsprechpartnerIn in Österreich
Monika Glasmachers
Tel. 0043 699 81 20 20 99
e-mai: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
 

 

 

Februar 2019

Umfrage zu Alternativen Behandlungswegen

 
 

Wir arbeiten derzeitig an einer Lösung, welche Patienten den Zugang zu klinischer Forschung erleichtern soll. Im Rahmen dieses Projekts führen wir eine Umfrage durch, welche dazu dienen soll die prinzipiellen Probleme bei gängigen Behandlungswegen aufzudecken und Ihre Bereitschaft zur Teilnahme an klinischer Forschung zu testen.

Bitte lesen Sie jede Frage sorgfältig durch und wählen Sie die entsprechenden Antworten aus. Die Umfrage dauert ca. 5-8 Minuten.

Um mehr zu erfahren, besuchen Sie unsere Webseite unter www.newpatient.de.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Link zur Umfrage:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0QQTseEgHe0eGJ7PU0TUfFjbfVPTjhvHv4lr3o1duuGuTTw/viewform

 
 
 
 
 
Februar 2019
Body Lotion wird getestet. Interessant bei sehr trockener Haut. Link gefunden in der Schweizerischen Homepage
http://www.sjoegren-forum.ch/viewtopic.php?f=5&t=787
 
Januar 2019
 

Dear Patient Organisations,

we hope this Email finds you well.

We are contacting you with regards to an on-line survey on ethical, legal and privacy issues related to rare and complex connective tissue diseases.

The European Reference Network on rare and complex connective tissue diseases (ERN ReCONNET) is a Network of Healthcare Providers and patients that aims at improving the clinical approach to rare and complex connective tissue diseases, promoting an improvement of the quality of the specialized care provided to patients, the activity of the physicians,  the empowerment of patients and by globally promoting high quality of care, sharing of the experience and the interaction across Europe.

We have recently developed, together with the precious help of the ERN ReCONNET European Patient Advocacy Group (ePAG), a survey to collect the feedback of the community of patients affected by rare and complex connective tissue diseases on different aspects related to ethical, legal and privacy issue, and on cross-border healthcare.

Thanks to our ePAGs, the survey is available in different languages: Dutch, English, French, Italian, German, Portuguese and Spanish, you can find the links below.

Dutch version: https://goo.gl/forms/jnhl45rosttSLXUt1

English: https://goo.gl/forms/eK4v5ziNGJqRkRsr2 

French: https://goo.gl/forms/q6mkhu4cl3k5YKZq1

Italian: https://goo.gl/forms/ps9uzr4piTdperyK2

German: https://goo.gl/forms/TNZRBvCFFZ3tIHon1

Portuguese: https://goo.gl/forms/UMV0tvXUFBW0wp0T2

Spanish: https://goo.gl/forms/MHgBfBRjlLVMVZeJ3

We would really appreciate if you could disseminate the link to the survey among your members and contacts, in order to collect the majority of feedback across the patients community. The survey is available until 28th January and the results of this survey, together with the results of the previous surveys, will be presented in our website (http://reconnet.ern-net.eu/).

We thank you in advance for your support and your active participation to the survey.

Please don’t hesitate to contact us should you have any questions on the survey or on ERN ReCONNET.

Kind regards,

ERN ReCONNET Team

More info on ERNs: https://ec.europa.eu/health/ern_en

More info on ePAG: https://www.eurordis.org/content/epags

 

ERN ReCONNET Team

Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana

Via Roma 67, 56126, Pisa, Italy

Tel: +39050993747

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