Rheuma-Forum der Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Moderatoren: Prof. Dr. Klaus Krüger, Frau Elke Seibt
Fragen und Antworten zum Sjögen-Syndrom
 

1. Frage:
Polyneuropathie oder Restless-legs-Syndrom

Mein Krankeitsbild: gesicherte Diagnose SS seit 1986; Thalamusblutunt re in 1998; Fibromyalgie seit ca 2000, sensible Polyneuropathie: die Behandlung erfolgte mit Gabapentin 3 mal 400mg. Zum erstenmal wurde 2003 von Retless-legs-Syndrom gesprochen und wieder verworfen. Jetzt wurde in der Klinik der Verdacht geäußert und mit Madopar behandelt.
Wie äussert sich die Polyneuropathie und wie das Restless-legs-Syndrom? Und wie wird es (kann man es) genau feststellen?

Antwort:
Sie selbst können beides nicht sicher voneinander unterscheiden, da es von den Beschwerden her in der Tat Überlappungen gibt. Der Neurologe sollte es aber mit Sicherheit können, da die Polyneuropathie ganz eindeutige Befunde bietet.

2. Frage:
1.Ist es beim SS sinnvoll jährlich eine Gesichtsfelduntersuchung und eine Untersuchung des Augenhintergrundes durch zu führen?

Ich habe eine massive Sicca Symptomatik der Augen (chron. Blepharoconjunktivitis Sicca). Die Hornhaut war bisher nicht betroffen. Vor ca. 3 Jahren hatte ich eine Episkleritis.

2. Kann ein pos. PAP Grad II (Dysplasie und Leukozytenüberlagerung) eine Schleimhautbeteiligung im Sinne des SS sein?

3. Wie äußert sich eine Schädigung der Schleimdrüsen im Magen Darm Trakt?

Vor einigen Wochen wurde bei mir ein B12 Mangel und Parietalzellantikörper nachgewiesen. Ist die Autoimmungastritis dem SS zuzuordnen oder eine eigenständige Erkrankung?

4. Ich bekomme in regelmäßigen Abständen von 1/2 - 1 Jahr immer wieder eine Eisenmangelanämie. Eine Eisenresorptionsstörung wurde ausgeschlossen, sowie Blutungsquellen, gynäkologische Ursachen und Ernährung. Bin ziemlich ratlos. Haben Sie eine Erklärung oder eine Idee wo das Eisen bleibt?

Antwort:
ad 1. Normalerweise sind zwar regelmäßige augenärztliche Kontrollen, aber nicht unbedingt Gesichtsfeld- und Netzhautuntersuchungen nötig. In Ihrem Fall mit einer Episkleritis in der Anamnese ist die Situtation etwas anders, hier sollten die hinteren Augenabschnitte inkl. Netzhaut durchaus 1 mal jährlich überprüft werden.

ad 2. Sollte nichts mit dem SjS zu tun haben.

ad 3. Das SjS kommt häufig zusammen mit weiteren Autoimmunstörungen wie z.B. Autoimmunhepatitis oder Autoimmunthyreoiditis vor, insofern ist auch eine assoziierte Autoimmungastritis nicht ungewöhnlich. Ob man die nun als eine assoziierte zweite Immunerkrankung oder als Beteiligung bei SjS bezeichnet, kann Ihnen eigentlich gleich sein - wichtig ist, daß der Magen entsprechend behandelt wird (in diesem Fall vom Gastroenterologen).

ad 4. Wenn es sich tatsächlich um eine Eisenmangelanmämie und nicht um eine Anämie mit niedrigem Serumeisen im Rahmen der schweren entzündlichen Grunderkrankung handelt (das ist untersuchungstechnicht sehr einfach herauszubekommen), dann kann ich auch keine weitere Erklärung liefern. Es ist allerdings darauf hinzuweisen, daß Mikroblutungen (z.B. im Magen-Darm-Trakt) nie ganz sicher auszuschließen sind, die könnten also hinter einem solchen Ablauf stecken, obwohl man keine große Blutungsquelle gefunden hat.

3. Frage:
Was sind subfebrile Temperaturen?

Antwort:
Als subfebrile Temperaturen werden Werte über Norm, aber unter 38 Grad Celsius (nach anderen Skalen 38,5 Grad) rektal gemessen bezeichnet. Subfebrile Temperaturen kommen im Rahmen von Autoimmunerkrankungen häufig vor.

4. Frage:
Heilung Sjögren-Syndrom

Wann wird nach Ihren Schätzungen das Sjögren-Syndrom geheilt werden können?

Antwort:
Persönliche Schätzungen sind in der Medizin wenig ergiebig. Davon einmal abgesehen ist auch zu unterscheiden zwischen besserer Behandelbarkeit - die erwarte ich für das SjS innerhalb der nächsten zehn Jahre - und kompletter Heilung, die werden wir in den nächsten zwanzig Jahren wohl noch nicht erleben.

5. Frage:
Was ist eine Lymphadenopathie?

Antwort:
Lymphadenopathie bedeutet ganz allgemein zunächst nur, dass an den Lymphknoten etwas nicht in Ordnung ist (der Begriff sagt noch nichts über die Ursache oder die genaue Störung aus). Im Rahmen des SjS kommt es bei vielen Patienten hin und wieder zu entzündlichen Schwellungen der Lymphknoten, die dann auch mit diesem Begrirff benannt werden.In der Regel klingen diese Schwellungen nach einigen Tagen oder Wochen wieder ab, entzündungshemmende Medikamente können dabei hlefen. Bleiben diese Schwllungen, so ist eine gesonderte Abklärung notwendig.

6. Frage:
Marker für Sjögren-Syndrom

Gibt es einen Marker für die Aktivität und den Schweregrad beim Sjögren-Syndrom?

Antwort:
Der Schweregrad des Sjögren-Syndroms definiert sich weniger über das Labor als über die vorhandenen klinischen Manifestationen. Mann kann am ehesten noch sagen, dass Patientinnen mit positiven SS-A- und SS-B-Antikörperen häufig eine etwas schwere Krankheitsform haben als "seronegative"Patient/Innen, aber wie bei allen Laborwerten gilt auch hier: Keine Regel ohne Ausnahmen. - Auch für die Verlaufsbeurteilung ist die Klinik deutlich wichtiger als das Labor. Dennoch sollten Blutbild und Entzündungsparameter alle drei Monate überprüft werden (bei Einnahme von Immunsuppressiva natürlich häufiger), die Immunserologie hingegen deutlich seltener, da sie sich nicht so rasch ändert.

7. Frage:
Deutsche Sjögren-Tage

Mit großem Interesse lese ich immer von den Aktivitäten des Sjögren-Netzwerkes. Sind weitere Sjögren-Tage geplant, eventuell auch in Ostdeutschland?

Antwort:
Der 5. Sjögren-Tag fand dieses Jahr am 4. März in der Berliner Charite´statt. Der nächste findet im März 2007 in Freiburg statt. Auch ist die Absicht, solche Veranstalungen in den neuen Bundesländern zu organisieren vorhanden. Das Problem ist dabei, dass Kliniken gefunden werden müssen, die mit dem Sj. Netzwerk diesen Tag ausrichten wollen. Vielleicht sehen wir uns in Freiburg, die Reise lohnt sich auf alle Fälle. Alle aktuellen Informationen finden Sie unter: www.sjoegren-erkrankung.de Elke Seibt

8. Frage:
Mundtrockenheit - Trockenheit des Halses und der Stimmbänder

Ich habe gehört, dass es spezielle Sprays zur Befeuchtung des hinteren Rachenraumes und der Stimmbänder gibt. Welche Produkte von welchen Herstellen gibt es zur Zeit? Sind diese über die Apotheke zu beziehen?

Antwort:
Ich habe gute Erfahrungen bei der Einsprühung des Mund- und Rachenraumes mit dem Pumpspryay "Salivamedac" gemacht. Dieses Präparat hat den Wirkstoff Mucin (aus Magen vom Schwein). Für die Stimme und den Hals verwende ich EMSER PASTILLEN, zuckerfrei. Auf dem 5. Deutschen Sjögren-Tag empfahl mir Frau Thermann (Sjögren-Netzwerk) das Präparat Salinum. Alles ist in der Apotheke zu bekommen. Elke Seibt

9. Frage:
Medikation

Welches ist die harmloseste Medikation beim Sjögren-Syndrom? Stimmt die Reihenfolge Kortison, Quensyl, Imurekt? Was kommt danach?

Antwort:
Die Frage kann man so einfach nicht beantworten, denn zum einen erfodern unterschiedliche Manifestationen der Erkrankung ganz unterschiedliche Medikamente, zum anderen kann ein vermeintlich "harmloses" Medikament bei einem empfindlichen Patienten katastrophale Nebenwirkungen auslösen und umgekehrte vertragen viele Patienten vermeintliche "Hämmer" sehr gut. Wenn Sie die Liste der immunsupprimierenden Medikamente meinen, so ist Quensyl (oder Resochin) sicher das geringproblematische Medikament, gefolgt von ( au einer Höhe) Azathioprin, Methotrexat und Mycophenolat sowie Cyclosporin, am nebenwirkungsträchtigsten ist Cyclosphosphamid (Endoxan). Bei Corticoiden hängt das Risiko von der Dosis ab (bei Dauerdosis 5 mg und weniger gering, über 10 mg problematisch).

10. Frage:
MRT-Bilder

Zeigen die MRT-Bilder eine Beteiligung des ZNS beim Sjögren-Syndrom und kann diese Bilder jeder Radiologe lesen und auswerten?

Antwort:
Es gibt keine spezifischen ZNS-Veränderungen des SjS, aber mittels NMR kann man zumindest verdächtige Befunde (z.B. sog. "weiße Flecken", white matter lesions) erkennen. Auch diese Veränderungen treten aber bei verschiedensten Erkrankungen und in geringem Umfang auch bei Gesunden auf. Umgekehrt schließt ein unauffälliges NMR die ZNS-Beteiligung nicht mit absoluter Sicherheit aus, evtl. ist eine zusätzliche Untersuchung des Rückenmarkswassers (Liquor) sinnvoll, wenn man den klinischen Verdacht hat und das NMR nichts zeigt.

11. Frage:
Sjögren-Kliniken

Gibt es in Deutschland Kliniken, die sich besonders gut mit dem Sjögren-Syndrom auskennen und es behandeln können?

Antwort:
Es gibt keine rein auf das Sjögren-Syndrom spezialisierte Klinik, aber alle Rheumakliniken, ganz besonders natürlich die universitären Spezialeinrichtungen (wie z.B. die Charite´in Berlin) sollten sich mit dieser Krankheit sehr gut auskennen. Wenn es um eine Kur geht, so ist z.B. die Rheumaklinik der BfA in Bad Aibling zu empfehlen, der dortige Oberarzt Dr. Tomiak hat sogar ein Patienten-Buch über die Erkrankung geschrieben.

12. Frage:
Vorsorgeuntersuchungen

Welche Vorsorgeuntersuchungen und in welchem Abstand, müssen vorgenommen werden, um ein Lymphom auszuschließen?

Antwort:
Sie selbst müssen darauf achten, ob es zu bleibenden oder gar zunehmenden Schwellungen der Speicheldrüsen oder Lymphknoten kommt - in diesem Fall auch außer der Reihe beim betreuenden Rheumatologen zur Zwischenuntersuchung anmelden. Routinemäßige Laborkontrollen sollten in den ersten Krankheitsjahren vierteljährlich, später halbjährlich erfolgen, ein besonders schwerer Fall kann natürlich kürzere Abstände erforderlich machen . Bildgebende Kontrollen (z.B. Kernspin der Drüsen) müssen nur erfolgen, wenn entsprechende klinische Befunde das erfordern.

13. Frage:
Lungenbeteiligung

Eine Lungenbeteiligung beim Sjögren-Syndrom soll ein ähnliches Röntgenbild zeigen wie das einer Lungenentzündung. Stimmt das?

Antwort:
Es gibt mehrere Formen der Lungenbeteiligung beim Sjs, u.a. auch ein Bronchitischer Reizzustand wegen zu geringer Schleimbildung. Was Sie meinen, ist vermutlich eine Entzündung im Lungengewebe (Alveolitis, im fortgeschrittenen Zustand Lungenfibrose), die im frühen Stadium ein ähnliches Bild wie bestimmte Formen der Lungenentzündung zeigen kann.

14. Frage:
Autoimmunkrankheiten

Wo können überall im Körper Autoimmunerkrankheiten auftauchen?

Antwort:
Hier eine ausführliche Auskunft zu geben, würde bedeuten, daß man ein eigenes Lehrbuch schreiben muß. Es gibt eine Vielzahl von Autoimmunkrankheiten, die praktisch alle Organe betreffen können.

15. Frage:
Verdauungsprobleme; Nahrungsmittelunverträglichkeit

Ich habe Verdauungsschwierigkeiten, das fängt ja im Grunde mit dem wenigen Speichel an. Im Oberbauch habe ich das Gefühl, daß alles viel länger dauere, und Getreide vertrage ich gar nicht mehr. Wenn ichs weglasse, verringert sich die Sicca-Symptomatik und die Parotiden schwellen ab. Erklären kann mir das niemand.

Antwort:
In Ihrem Fall wäre eine nochmalige gründliche Abklärung auf eventuelle Nahrungsmittelunverträglichkeiten sinnvoll. Eine eventuelle indirekte Beeinflussung der Aktivität der Autoimmunerkrankung bei ständige einwirkendem "Schadstoff" wird von Patienten immer wieder geschildert, ein solcher Zusammenhang ist also vorstellbar, auch wenn es keine pathophysiologische Erklärung dafür gibt.

16. Frage:
Vitamine

Wirkt sich die Einnahme von Folsäure, B-Vitaminen, Omega-3-Fettsäuren und Selen positiv auf das primäre Sjögren-Syndrom aus?

Antwort:
Die von Ihnen genannten Substanzen /Wirkstoffe haben nur eine sehr geringe entzündungshemmende und allgemein-unspezifische Wirkung, dementsprechend wird man sich mit Sicherheit keine nachhaltige Beeinflussung schwerer Autoimmunerkrankungen erwarten können. Dringend ist davon abzuraten, die Dosierungen immer weiter zu erhöhen, wenn man mit der Wirkung nicht zufrieden ist (das habe ich leider einige Male bei Patient/Innen beobachten müssen). Hierdurch können, z.B. bei Vitamin E, sogar toxische Wirkungen und damit gravierende Nachteile ausgelöst werden.

 

 


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